Сейчас больные муковисцидозом в Хабаровском крае редко доживают до 40 лет — тогда как в Санкт-Петербурге, например, самому взрослому пациенту с этим диагнозом исполнилось 55. Специалисты из Москвы и Санкт-Петербурга прибыли в Хабаровск, чтобы поделиться опытом в лечении и сопровождении пациентов с муковисцидозом на всех этапах жизни.

Татьяне Матвеевой 31 год. Она самый взрослый пациент с муковисцидозом в Хабаровском крае. Таких в регионе всего 42 человека — и зачастую они не доживают до 30. Проблема — в организации здравоохранения: если педиатр ещё знает, как лечить такого ребёнка, то во взрослой поликлинике врачу для этого уже не хватает опыта.

«У нас очень много детей, которые буквально через 5-6 лет — а это очень маленький срок для здравоохранения — уже станут взрослыми. И они пойдут по нашему пути. Хочется, чтобы их жизнь была чуть лучше,  чтобы они были включены в социальную составляющую и были нормальными взрослыми с нормальной социальной жизнью», — отметила представитель организации пациентов с муковисцидозом Татьяна Матвеева.

Муковисцидоз характеризуется поражением желёз внешней секреции и органов дыхания. Это редкое генетическое заболевание. С 2006 года в Хабаровске новорождённым делают неонатальный скрининг, который позволяет определить этот диагноз. Но только генетические тесты ставят окончательную точку в этом вопросе, а на них у местных врачей нет средств.

«Получается, невыгодно делать — проверять, держать эти реактивы. И, скорее всего, будет решена такая возможность, чтобы заключить договор с ведущими федеральными учреждениями — например, Санкт-Петербург, институт Отто. Туда можно будет пересылать биоматериал для поиска мутаций», — объяснила директор ассоциации «Организация помощи больным муковисцидозом» (Санкт-Петербург) Юлия Зайцева.

Сегодня в Хабаровске заработал краевой центр муковисцидоза взрослому населению на базе краевой клинической больницы № 1. Туда могут обращаться все пациенты с этим редким заболеванием.

«У нас есть пофамильный список всех 42 пациентов, они все нам известны. Сейчас мы просто сделаем ревизию лечения, которое они получают, устроим дополнительное консультирование, если это необходимо. Мы уже во втором квартале всех пациентов, которые нуждаются в ингаляторах, ими обеспечим. Бесплатно они все эти аппараты получат», — сообщил заместитель председателя правительства Хабаровского края по соцвопросам Евгений Никонов.