Кто помогает родителям детей с инвалидностью отстаивать свои права в Хабаровске
Комфортная жизнь человека с инвалидностью, кажется, надёжно обеспечивается законами. Инвалидные коляски и ходунки через фонд социального страхования предоставляются бесплатно. Программа «Доступная среда» обеспечивает пандусами и гарантирует отсутствие бордюра. А образование — инклюзивное: дети с нарушениями и без таковых ходят в одну школу или садик. Но вот Елена Подгорная, мама ребёнка с ДЦП, каждый день сталкивается с проблемами и барьерами. Телеканал «Хабаровск» рассказывает историю борьбы Елены за права своего сына.
У Гоши, ребёнка Елены, ДЦП. Он совсем не ходит, но, чтобы его внутренние органы сформировались правильно, вставать ему необходимо. Иначе желудок, печень, а главное, тазобедренные суставы сформируются неправильно, что ещё больше осложнит жизнь ребёнку и сопроводит её сильными болями. В вертикализаторе Гоша проводит не меньше часа в день. Чтобы получить его, мальчику пришлось ждать 10 месяцев.
«Потому что очень дорогостоящее средство реабилитации, нужно было согласовать. Мы писали неоднократно различные заявления с просьбой объяснить, когда нам выдадут, со сроком конкретным. 10 месяцев — это, на самом деле, критический срок в таком возрасте. Счёт идёт на дни», — объяснила мама Гоши Елена Подгорная.
Ситуация разрешилась, когда Елена Подгорная обратилась в «Семейные приёмные» ВОРДИ. Специалисты Всероссийского общества родителей детей с инвалидностью сами отправились в Фонд социального страхования и вместе с ним добились согласования федеральной службой средств реабилитации. Гоша получил вертикализор, домашнюю и уличную коляски. К реабилитации в этой семье относятся серьёзно — были ли бы средства.
«Раньше ребёнок не мог пить с бутылочки, с кружки — у него не работали мышцы лица. Сначала работали над этим, теперь — на речевой. Он уже может сказать: хочу пить, хочу кушать», — поделилась Елена Подгорная.
Гоша передвигается на коляске, поэтому семья предусмотрительно переехала на первый этаж. Однако проблему выхода из дома это не решило.
«Мы с трудом выбивали эту коляску, чтобы сейчас убивать её об эту лестницу».
Коляска весит 18 килограммов, ещё 10 — ребёнок. Елена обратилась в управляющую компанию с просьбой установить пандус, потому что ещё через пару лет женщина уже не сможет поднять коляску с ребёнком на руки. Однако в управляйке ей отказали.
«Сказали, что технически не предусмотрено — невозможно установить пандус. Дом старый, не предусмотрена доступная среда. Хотя, мне кажется, лестница позволяет», — объяснила Елена Подгорная.
Женщина снова обратилась в семейные приёмные ВОРДИ. Специалисты — тоже родители детей с инвалидностью — выехали к ней, чтоб помочь маме открыть своему сыну доступ к миру.
«Поставить здесь пандус, вывести его к двери и на площадку, чтобы коляска заезжала. А то невозможно таскать ребёнка с коляской», — отметила координатор регионального отделения ВОРДИ Татьяна Руденко.
Сейчас сотрудники ВОРДИ ищут варианты: установить здесь обычный пандус или откидной. А может, придётся остановиться на электрическом подъёмнике. Правда, пока понимания в управляющей компанией не нашли.
«Вариативности организации доступной среды хватает, тем более сделать подъём не на всём лестничном марше до 9-го этажа, а каких-то десять ступенек. Всё сводится к формальному подходу, а не к желанию помочь ребёнку с инвалидностью или взрослому», — озвучил председатель регионального отделения ВОРДИ Дмитрий Коломийцев.
Более подробно — в видеоматериале съёмочной группы телеканала «Хабаровск».